今日は昨日の我に勝て!Erfolg 姫路

日々日常の想いを描いていきます。

「助けて」と言える世界に

突然ですが筋ジストロフィーという病気をご存知でしょうか?

筋ジストロフィーってどんな病気ですか? | 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会

2019年1月14日

 

忘れない日。

 

私の息子が告げられた病名です。

 

0歳で見つかるのはとても稀で、ある意味恵まれてるかもしれません。

私たちは0歳でわかりましたが、通常は4〜5歳ぐらいでわかるそうです。

歩き出して走り出す頃。なぜなら人と比べて運動量が落ちるからだそうです。

 

日本では全国約25000人程度いるそうです。

 

息子はその中でもデュシェンヌ型。

 

デュシェンヌ型は4-5歳で歩行異常。
平均10歳で歩行不能。自然経過では平均10歳代後半で死亡。

現在の医学では平均の寿命もだいぶ伸びでいるそうです。

延命治療すれば50歳を超えることもあるそうです。

 

病名を告げられた時、今の自分たちには何が出来るのか

その日から必死に現状を知るため論文見たり、事例を片っ端から見て

必死に知識を入れました。この病名について一般人で一番の知識者になろうと。

 

しかし、いくら現状の知識を入れても助かる病気ではなかったのです。

 

調べれば調べるほど今の自分たちでは何もできない病気なんだと、痛感しました。

今後この子に何をしてあげれるのか。妻は毎日泣いていました。

病気のことを関わっていただいている親族、友人達に説明しないといけない。

この時は「絶望」の文字が浮かんでは消え、浮かんでは消えていました。

 

希望を捨てているわけではありません。

ただ、私はいい意味で切り替えがすごく早くできる人間です。

私たちだからこの子は産まれてきたんだと。

意味のない子は絶対にいないと思ってます。

この子は僕たちに試練を与えているし、この病気についてももっと発展して欲しいと願っているのだと。

 

そして私はこうしてブログにて皆さんに「助けて」と伝えようと思っていました。

金銭ではなく、安心材料が欲しかったのです。

圧倒的に知識が欲しかったから。

 

そうしている間に私にDMが届きました。

私の古い友人。

アメリカから帰るからご飯でも行こう」

と。

 

彼は大学で博士号を取り、何かの研究している人で大手製薬会社に勤めています。

私は藁にもすがる思いで、会う日を心待ちにしていました。

ただ、その日が16年ぶりという事もあり、当日はたわいもない話で

後日病気のことを相談しようと思っていました。

 

ここで、奇跡が起きます。

 

話を聞いていると彼はなんと、筋ジストロフィーについて新薬を研究している科学者でした。

まさかこんな身近に、息子の病気の研究者がいるなんて夢にも思っていませんでした。

私はこの奇跡が本当に嬉しくて、なんとも言えない気持ち。

 

彼は私に

「絶対助かるとは言えないけど、研究は進んでいるよ」

と言ってくれました。

その言葉が何より、私の心を軽くしました。

 

「よかったね、ジョージ…」

 

何もできなかった自分が、何かしてあげれるかもしれない。

 

私なんかが一生懸命調べた情報より、最先端で研究している人がこんなに身近にいるんだもんね。5年後、10年後には新薬が発表され、死なない病気になっているかもしれない。そんな希望がそんな未来が少し見えた気がしました。 

 

SNS嫌いだった私が、こうしてSNSで心が救われました。

これからも発信を続けていきたいと思います。

 

「助けて!」と言える世界へ

私は周りにたくさん助けていただいております。

まずは私の周りから少しずつ力になっていきたいと思います。

 

こういう発信でどこか繋がりを持てたり、不安に思っている人たちへ

繋がっていきますように。 

 

息子インスタグラム応援していただけますと幸いです。

息子のインスタグラム(@georgestargram) • Instagram写真と動画

 

Spcial thanks Dr.Ryosuke.

 

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革小物&バッグオフィシャルインスタグラム

Erfolg -エアフォルク-さん(@erfolg_by_benefit) • Instagram写真と動画

間が空くと

ブログを始めて、2ヶ月。

 

こうして間が空くと、中々書かなくなりますね。

 

嬉しいことに会った人たちには

 

「最近ブログ書いてないよね?」

 

と言っていただけます。

 

これが本当にありがたくて。

発信してないとその話題にはならないし、読んでくれてるんだなとちょびっと嬉しい気持ちになります。

 

ブログのネタはだいぶ溜まってます。

 

ただ、はやり読んでいただける方の時間を奪わないように質を高めないとと思ってしまい中々あげれてません。サクッとあげてどんどんレベル上げていきますね!

 

次のブログは渾身の内容なので是非読んで欲しいです。

 

よろしくお願い致します。

 

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海外に行きたかった理由

そう、私は会社員を27歳で引退しました。

理由は

「海外に行きたい!」

これだけです笑

 

25歳の時に友人とタイへ行き、

ローカル線に乗ってアユタヤ遺跡に行ったり

現地の人と高級なカニを食べたり

その後泥酔してベンチで寝て、翌朝なぜが流血、野犬に襲われたのかな

 

この時に漠然と

アメリカに行きたい」

という思いが強くなりました。

 

1人で生きていける気がして

1人で生きていける力が欲しくて

1人でどこまでやれるか試したくて

 

そんな気持ちだったと思います。

 

そんな時、

こんな

ことがあったので、

海外に行くという決意のみで会社員を辞めました。

 

島国日本、そして、兵庫県の端から飛び出した世界がどういうものかワクワクしてたまりませんでした。

 

なぜアメリカなのか。

単純にアメリカが世界一の国だと思っていたからです。

そんな理由で、ワーキングホリデーというものがあることを知り、インターネットで調べるとニューヨークがないことを知ります。

 

「どうしようかな。。。」

 

いや、ニューヨークに近いとこなら何回もいけるだろうと思いカナダの東海岸にあるトロントという街に決定しました。

日本人も少ないと聞いていたのでこれは英語を完璧にするチャンスだと思いました。

 

手続きを済ませ、いざ渡航

 

色々無知過ぎましたね。

 

それではまた後日。

 

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海外であったイケメンオーナー

私はカナダなら東にあるトロントという場所にワーキングホリデーを利用し1年間滞在しておりました。

 

本日はそこで約半年お世話になった「○板健太」日本人オーナー(※当時)の晴れ舞台。

 

思い返すと色々あったなと。

 

最初面接出会った時、「なんて綺麗な顔をしているんだろう」と思ったことを覚えています。

イケメン過ぎて緊張したことを鮮明に覚えてます。

その面接…遅刻していったような。。。道がわからないのにギリギリに行く私が悪い。

 

それでも採用してくれた健太さんには感謝しております。

 

そこで私は言葉の壁にぶつかりました。

なんと…

 

 

日本語で笑

 

海外で日本語でぶつかったんですよ!びっくりしました。

オーナーは北海道出身。

東京で経験を積みカナダへ。

 

私は生まれも育ちもずっと関西。

 

普通にしているだけで、

「なにぶざけてるんですか?」

と言われて

私はジョーダンだと思い笑っていると

真剣に怒られました。

 

関西と関東はここまで間違うのかと考えさせられたのも海外でした。

 

最初はそんな感じでしたがいつの間にか年齢が近いこともあり仲良くなり、

 

健「ゆうきさん働きたいですか?」

私「はい!お金欲しいです」

健「僕用事で帰国するのでランチタイム任せますね」

私「はい!ありがとうございます!」

 

 

ん?英語しゃべれないぞ。

え?私でいいのか。

 

「頼まれごとは試されごと」

 

海外に行く前、恩師が私に教えてくれた言葉です。その時の私は不安よりワクワクがかってたように思います。

※後にサポートしていだける社員さんが一緒に来てくれることになってることを知りました。

 

あの時無理矢理でもお店を任せていただいたこと、むちゃくちゃ感謝してます。右も左もわからないままお店に立ったからこそ経験できたことが今かけがえのない経験になってます。

英語が全くといっていいほど話せませんでしたが英語で電話に出たり、予約を取れたり、成長することができました。

 

ちなみにこの方はカナダでファンクラブもあったような…

 

現在彼が働いてる場所はこちら⇩

http://wh-c.jp/

 

今日は晴れ舞台最高に楽しんでください。

本日は誠におめでとうございます。

 

 

27歳脱サラ→海外へ

私は大学卒業後、会社員をしていました。

 

父親の影響で「設計士」の道へ

 

小さい頃から多くを語らない父は、背中で語る人でした。だから私は中学の頃より設計を意識していたんだと思います。

(この頃は自宅でドラフターを使用して手書きの時代でした)

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会社員時代にリーマンショックが起き、私の給料は全く上がらず。上がらないどころか下がっていました。

結婚も考えていましたので、とにかくがむしゃらに働き、残業はいつもフル。土日も会社にいることが増えていきました。とにかく仕事を覚え、給料を上げることだけ考えて行動してたように思います。(設計士を目指していましたがこの頃は技術営業に段々となっていました)

 

そうしたころ、上司に「お前は頑張ってるから必ず給料を上げてやる」と言われた飛び跳ねて喜びました。

 

私「上がらなかったら辞めていいですよね?」

上司「そんな会社は辞めたほうがいい」

 

よし!と心に決め、いざ昇級のタイミングになると、重苦しい雰囲気が。

 

そんなうまくいかないか…

 

そこで私はもう腹を括っていたので、まずは係長に社長と話がしたいと伝えその後、課長→部長→取締役と一人一人に説明していきました。

 

取締役には「社長から聞いてるがお前は社長のところまで話しにいくらしいな。社長から代わりに聞いてくれと言われた」

と聞いたときは、もう熱が冷めてましたね。

 

ようやく社長のところに行けたと思ったら経営についての話で終わってしまいました。

 

今ではあの時何を言われたか覚えていないのが少し悲しい。

 

ただ、経験として若干27歳の私が、一企業の上司の方達と一対一で話した経験はとても貴重でした。

 

この時私は海外に行くという理由のみの決断で、脱サラしました。

 

なぜ海外だったのかはまた後日。

コミュニケーションの大事さ

どうも私です。

 

コミュニケーションの時間はめちゃくちゃ大事なだと思う今日この頃です。

 

弊社にはスタッフ2名います。

 

現在のコミュニケーションは、、、

30点ぐらいです。

 

僕が考えていることやスタッフ間にまだまだ課題があります。

 

今この人数で出来ていないのは弊社に経営指針や経営状況を落とし込めていない原因と、単純に1対1の時間も取れていないのが現状です。

 

そして、今月は弊社も変革の時。

 

新商品開発に向けて、会議という会議をしまくりたいと思います。社運を賭けたプロジェクト!みんなで楽しく仕事しましょう!

 

 

昨日より始まってます!

こんばんわ!

皆さん楽天スーパーセールって知ってますか?

3月1日よりバンバンテレビコマーシャルも流れているあれです!

 

昨日の20時より開始され、11日の夜中1:59までやっています。

 

今日は楽天カードを持ってる方限定とはなりますがポイント5倍の日です!

 

僕はこの期間にたくさん会社のものも購入します。買いまわりといって、様々なシャップで1000円以上もショップで購入するとポイントの倍率が変化します。

楽天の回し者ではありません笑

 

もしかして、うちから「買ってやろう!」

って人がたくさん。。。いるんですかね?

 

iphone を持たれてる方は是非新商品、手帳型ケースを!

「こんなカラーがあればいいのに」

「こんなのないの?」

などお声をお待ちしております!

 

それでは今日も一日中楽しみましょう!

 

www.rakuten.co.jp